Mélanie et sa fille Elsa, atteinte de mucoviscidose, s’amusent dans le jardin, et portent chacune une tunique « Wakanda Forever », inspirée de l’univers Marvel : un clin d’œil à l’empouvoirement des femmes évoqué dans le film « Black Panther », à Reims, le 24 avril 2026. JULIEN DANIEL/MYOP POUR « LE MONDE »
Le jour de son septième anniversaire, Elsa détaille dans une lettre son unique vœu : « Vivre plus de Noëls. » Depuis sa naissance, elle fait partie des 8 008 Français atteints par la mucoviscidose, selon le registre français de la mucoviscidose de 2024. Une maladie génétique rare et grave, entraînant une inflammation et un épaississement du mucus, principalement au niveau respiratoire et digestif. La mucoviscidose est héréditaire, pourtant Elsa est la seule de sa famille à l’avoir développée. Ses parents, tous deux porteurs sains, lui ont transmis un gène muté, CFTR, et c’est de cette combinaison que découle la manifestation de la maladie.
La guérir ? « Impossible ! », assure son médecin à sa naissance, en 2015. Pourtant, à 6 000 kilomètres d’Elsa, la trithérapie Kaftrio conçue par le laboratoire Vertex aux Etats-Unis alimente l’espoir. « Révolution thérapeutique », « résultats spectaculaires », médecins et associations sont dithyrambiques. Le médicament améliore radicalement la fonction pulmonaire des malades, et leur permet de vivre une vie « quasi normale ». Grâce à l’assemblage de trois molécules (ivacaftor, tezacaftor, elexacaftor), le Kaftrio n’agit pas uniquement sur les symptômes, mais corrige l’efficacité de la protéine défaillante (CFTR) chez un patient atteint par la mucoviscidose.
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