Paralysé de la partie droite du visage, Liyam rencontre des difficultés pour parler et déglutir, mais également des problèmes de motricité. Atteint d’un glioblastome, une tumeur rare qui touche le cerveau, cet adolescent d’Ablon-sur-Seine (Val-de-Marne), lutte contre la maladie depuis près de deux ans.

Ces dernières semaines, la mobilisation auprès de la famille s’intensifie dans toute la ville, après la rechute de la maladie du garçon en janvier. À Ablon, école, parents et habitants se mobilisent pour récolter des fonds.

Une « tumeur rare et agressive »

Comme l’explique la mère de Liyam, Nadia, son fils est touché par un type de tumeur « rare et agressif ». Une pathologie qui touche un peu plus de 3 personnes sur 100 000, selon l’association des Neuro-Oncologues d’Expression Française. « Être parent et entendre qu’on aura plus son enfant dans 15 mois, ce n’est pas possible », confie celle qui a appris la maladie de son fils début 2025.

Alors que la première tumeur de Liyam avait été stabilisée, des métastases se sont formées « dans une zone impossible d’accès pour pratiquer une opération ou même une biopsie » explique son entourage. Son pronostic vital est désormais engagé : « Liyam est fatigué et traverse des moments difficiles », poursuit Nadia.

Ablon, le 21 avril. Malgré les premiers traitements, la tumeur de l'adolescent s'est transformée en métastases et son pronostic vital est engagé.

L’état de santé du garçon s’étant détérioré depuis janvier, ses proches envisagent de recourir à des soins « non homologués en France », comme de l’immunothérapie ou des essais cliniques, des injonctions de curcumine et de bleu de méthylène, autorisées dans certains pays frontaliers (Belgique, Espagne…) mais pas dans l’Hexagone. La famille se déplace déjà tous les quinze jours à la frontière de l’Allemagne pour consulter des spécialistes de la maladie.

Près de 50 000 euros récoltés

« Ces opérations sont des coûts énormes » précise Anne-Sophie Roturier, ancienne infirmière de l’hôpital Gustave Roussy à Villejuif, centre spécialisé dans le cancer. Elle est la fondatrice de La Cagnotte des Proches, une caisse participative qui rémunère directement les hôpitaux pour les soins des patients. Anne-Sophie Roturier y gère la cagnotte de Liyam, lancée début 2025, et qui atteint aujourd’hui près de 50 000 euros.

« Les familles s’arrêtent de travailler du jour au lendemain pour s’occuper de l’enfant » et ne peuvent pas toujours assumer ces dépenses de santé. « C’est la double peine, financière et médicale » renchérit Anne-Sophie Roturier. Cette cagnotte a été créée pour « apporter de l’espoir » selon elle, mais surtout pour « éviter de vendre notre maison » raconte Nadia.

D’habitude, « la force d’une cagnotte c’est le réseau de la famille » explique Anne-Sophie Roturier. Mais dans le cas de Liyam, d’autres participants se sont mobilisés pour « se rendre utiles à leur manière ».

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Parmi eux, Jessica, mère de deux enfants et coach sportive dans la ville voisine de Villeneuve-le-Roi. Elle a organisé le 14 avril une séance spéciale, dont les fonds ont été reversés aux parents de Liyam. « C’est un enfant que je ne connais pas. Mais j’y pense tous les jours, l’histoire me touche ». Avec son coaching de solidarité, elle a récolté près de 300 euros et envisage de refaire ce type d’ateliers pour aider l’adolescent. « On n’en parlait pas beaucoup avant, mais depuis quelques semaines, la maladie s’est accélérée » témoigne-t-elle pour expliquer le regain de mobilisation autour de la famille.

« On est heureux de la solidarité, il y a plus de 1 100 personnes qui ont donné. Bien sûr on aimerait plus », confie Nadia dont la cagnotte ambitionnait à l’origine de récolter plusieurs centaines de milliers d’euros pour obtenir des soins aux États-Unis. D’après les parents de Liyam, un vide-grenier a été organisé à Ablon l’année passée, et une partie des fonds leur a été reversée directement par la mairie pour les soutenir.

Deux marches organisées dans la ville

À Ablon, le groupe scolaire du Sacré-Cœur, où était scolarisé Liyam, se met aussi en ordre de bataille. Depuis deux ans, l’établissement est partenaire de l’Institut spécialisé Gustave Roussy. Deux marches « solidaires » ont été organisées dans le Parc des Sœurs, en mars 2025 et 2026. L’objectif était de lever des fonds et d’acheter des petits robots connectés pour que les enfants hospitalisés puissent suivre les cours depuis Gustave Roussy.

Une centaine de participants ont participé à ces marches, ce qui a permis de récolter près de 3 000 euros. Les enseignants précisent que le partenariat avec l’Hôpital Roussy ne concernait initialement pas Liyam, mais après l’annonce de la maladie du garçon, ces marches organisées avaient une « résonance particulière » pour lui. Daniel Guérin, conseiller départemental pour la commune, qui a participé aux deux marches solidaires, évoque un moment « très fort chaque année, même si ça ne règle en rien » la maladie.

Liyam a pu, lors de son passage à l’hôpital, suivre les cours à distance grâce à un robot, « Teddy », que les professeurs connectent depuis l’école. Dans l’équipe éducative, « les professeurs d’histoire et d’anglais ont également organisé du soutien à domicile pour l’adolescent » ajoute Luc Orsero, chef d’établissement du Sacré-Cœur.